В деня, в който светът отбелязва 29 февруари – Ден на редките болести, Медицински университет – Варна откри първото Зимно училище по редки ендокринни болести, което събра в морската столица водещи специалисти и учени от Европа. Събитието се проведе в периода 28.02 –03.03.2026г., като бе организирано от Медицински университет – Варна и одобрено от Европейската референтна мрежа за редки ендокринни заболявания (Endo-ERN), член на която е УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна. Голяма част от лекторите в научната програма бяха утвърдени учени с принос в диагностиката и лечението на редките болести в Европа. Участие като ученици взеха млади лекари от повече от 10 държави.
Повече от 30 милиона души в Европа живеят с рядко заболяване днес, а Европейската референтна мрежа за редки ендокринни заболявания (Endo-ERN) има за цел да подобри достъпа до висококачествено здравеопазване за пациенти с редки хормонални нарушения.
Във фокуса на научната програма бе представянето и обсъждане на новости по отношение на диагностиката, лечението и проследяването на някои редки заболявания като недиабетна хипогликемия, липодистрофии, хипогонадотропен хипогонадизъм, синдром на Клайнфелтър, надбъбречна недостатъчност и вродена надбъбречна хиперплазия, синдром на Силвър-Ръсел, синдром на Темпъл, синдром на Кушинг, акромегалия, нефункциониращ аденом на хипофизата, пролактином и др.
Освен лекторите, сред които изпъкват имената на водещи специалисти и учени като Алберто Перейра и Нинке Биермас от Нидерландия, Файсал Ахмед от Великобритания, Пиетро Мафей и Марко Бономи от Италия, Корина Грасеман от Германия, Ирен Нечин и Ану Башамбу от Франция, Светлана Лайич от Швеция, Сали Ан Линч и Сюзън О’Конъл от Ирландия, Грейса Вила, Австрия, Баръш Акинчи и Догуш Вурали от Турция, Виолета Йотова, Соня Галчева и Сави Шишков от България, в рамките на събитието участваха също пациентски представители и млади медици от Европа. В богатата програма на първото Зимно училище по редки ендокринни болести се осъществиха интерактивни обучения в малки групи, представяне на различни случаи и обсъждането им, както и дискусии за предизвикателствата и работата в мрежата, особено по отношение на бъдещите съвместни научни разработки. Специално внимание се отдели на работата с мащабните регистри за редки болести, които позволяват да се събират, обработват данни и изграждат системи за лечение на множество редки състояния.
Събитието е финансирано от Европейския съюз NextGenerationEU, чрез Националния план за възстановяване и устойчивост на Република България, проект № BG-RRP-2.004-0009 „Медицински университет – Варна: Подобряване на постиженията в областта на транслационните постижения в медицината (MUVE-TEAM)“